据媒体报说念，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的一又友在其酬酢媒体上发文称“静雯已于2月22日晚耐久地离开了咱们”。

此前，静雯曾在酬酢媒体上向渐冻症抗击者蔡磊求援，静雯姆妈暗示绝顶感谢蔡磊很慈祥我方男儿的病情。

2月27日，蔡磊发文回复陈静雯离世。

他暗示，“几天前听闻陈静雯的离世相配愁肠，其实这一个多月来咱们在和病院、药企联袂加速鼓励人命救治。”

“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目下还是有了一款上市药物托夫生，但是目下价钱太高，她的家庭情况难以背负。”

“蓝本合计她不错红运地入组 RAG-17临床，但是她疾病弘扬过快，体魄还是不合适目下在开展的临床一期的入组条目。咱们但愿不错匡助到她，关联词疾病过于阴毒，咱们戮力的速率也赶不上人命沉迷的速率！”

蔡磊暗示：“感谢浙江大学第二附庸病院吴志英讲解、李宏福讲解对伦理审批的率性鼓励，感谢中好意思瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的握续戮力。每天王人有几十位病友离世，但愿渐冻症不错早日被攻克，不再让这么好意思好的人命早早凋零。”

蔡磊晒出了名为“陈静雯人命致力”的微信群的聊天纪录。

聊天纪录涌现，近一个多月时期以来，蔡磊一直在群里与列位人人讲解商酌，关注陈静雯的最新情况。

据报说念，2024年10月底#26岁渐冻症女生缓缓学会靠近死一火#话题登上热搜。当事东说念主陈静雯1998年出身，是湖南怀化东说念主，因耐久卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只好70多斤。

陈静雯称2023年12月，一场甲流事后，她的胳背抬起来很忙绿。三个月以前，上半身果然不动作，生涯无法自理。此后被确诊了“渐冻症”，病程的发展窜改了她的面目：嘴巴倾斜、眼睛一大一小、面颊上的肉凹下下去。

2024年11月，渐冻症抗击者蔡磊曾饱读吹静雯要坚握抗冻，给了静雯很大勇气。

2025年1月18日，静雯的酬酢账号发视频暗示：“被蔡磊叔叔饱读吹时我曾暗示要抗冻到底，关联词当今我真的有点坚握不住了。”

确诊渐冻症一年以来，静雯面目剧变，吞咽王人要尽全力。求援视频中，静雯已无法语言，视频声息为代录。

19日，蔡磊发文回复：“我这几天也睡不好觉，她人命焦躁，存一火时速，但如何救她？好意思国药物每年140万元东说念主民币（药企依然不赢利），她无力背负；我无法要求药企违规给她用药；药企也还是莫得能力再开展悯恻用药；近期咱们和药企沉重的驱动了药物临床一期，本合计不错帮到她，无奈她病情飞快弘扬，已不合适伦理和药物临床的入组条目。”

1月底，静雯账号再发视频，阐明现状。她暗示，因为阐明的轻微，导致之前她对渐冻症不够了解，莫得早发现早休养，也莫得正确照拂，其后缓缓了解该疾病，已不合适入组试药条目。静雯称，“我可能等不到百花齐放了”“我只可看着我方的人命少量点荏苒”。

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