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1月1日，渐冻症恪守者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信，在公开信中，蔡磊清晰了他的现状。
他暗示，当下的他仍是动作基本瘫痪，谈话不明晰，依靠眼控技巧办公和疏浚，吞咽和呼吸也越来越朽迈，“如同五年来目睹的数千名病友的离去同样，任何一次伤风、呛咳、摔跤或者并发症齐可能夺走我的生命”。
不外，蔡磊强调，他校服渐冻症恪守的悉力棒不会掉落。“但我信托，时于本日，渐冻症恪守的悉力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者堕入消沉、靠近厌世，咱们需要更多的 ‘蔡磊’ 站出来，和渐愈互助的团队一谈拼搏。”
在这封信中，蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”，他暗示，这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家扫尾了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面打破，让中国患者不仅赢得了延续生命的寥落机会，更扫尾了先于海外祸者用药的打破，为抢救生命争取了无比可贵的时刻。
蔡磊也在信中抒发了期待，“咱们满怀憧憬与期待，但愿在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将鲜艳着救济无数患者生命的骁雄出现，攻克渐冻症、改写东谈主类200年历史的时刻到来”。
此前，2024年12月30日，蔡磊和太太段睿在直播间揭晓了2024年度“生命科学破冰奖”，中好意思瑞康首创东谈主兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在赏赐李龙承博士在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研发畛域作念出的了得孝顺，特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症疗养征询中取得的打破性弘扬。
2024年度“生命科学破冰奖”配置500万元奖金。该奖项由蔡磊及太太段睿配置，荧惑和赏赐在为渐冻症征询和生命救治作出了得孝顺的科学家、生物医药公司、科技企业及大夫，以推动ALS畛域的科学征询与发展，为攻克这一医学难得集聚力量。
谈及2024年与渐冻症恪守弘扬，蔡磊清晰，在科研方面，团队各个相貌全力鼓吹，与跨越70位不凡教会尽头精英团队、60余家专科科研机构及生物医药公司密切揣测和疏浚，并基于前期合作基础上竖立了8家团结执行室，临床征询方面连续高速鼓吹，10条药物管线进入临床历练阶段。
科研参预方面，蔡磊清晰，2024年总参预跨越4000万元，其中对外科研捐助资金总数超3000万元，配置了破冰奖学金相貌、生命科学破冰奖等，旨在荧惑和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的征询行状中。
瞻望2025年，蔡磊暗示，将全力搭建渐冻症科研AI大脑、握续鼓吹愈加平常的科研合作、开展愈加全面的的确天下数据征询、连续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照料体系、加大科研信息和药研信息与病友的共享。
蔡磊也在信中号令，期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报责任，需要更多病友遗体和脑脊髓捐献，还但愿更多的病友能够积极投身于临床征询之中。
此外，蔡磊还发出邀请，将握续握住地扩大科研与运营处理团队招募的限度，优先商量患者家属。
公开贵寓夸耀，蔡磊，一位渐冻症恪守者、中国电子发票的推动者、连气儿创业者，曾担任京东集团财务副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长。曾取得“2014年度中国税务十大了得东谈主物”、“2014、2016、2017中国十大财会东谈主物”、“2016中国财资处理了得孝顺奖”、“2018中国十大本钱运营CFO年度东谈主物”、更正绽开40周年“中国更正孝顺东谈主物”、《中国慈善家》2022年度东谈主物等荣誉。
2019年10月，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。之后他把全部元气心灵、资源麇集在怎样尽快灵验挽救渐冻东谈主生命上。2023年2月初，蔡磊发起“春蕾”霸术。作为该公益资助霸术的发起东谈主，蔡磊晓示将联袂破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要开首为破冰驿站直播间筹画所得、攻克渐冻症慈善信托等揣测渠谈，不及部分将由蔡磊个东谈主尽头家庭提供。
尔后，蔡磊发起了屡次捐赠，2024年1月27日，蔡磊在微博发布音信称：我与夫东谈主将再捐助1亿元，用于支握渐冻症的基础征询、药物研发、临床医疗等科研相貌。
渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化，是一种零碎病，患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去活动才气，于今病因不解，无法诊疗，患者唯有平均3—5年的糊口期。
目下，蔡磊仍是进入与渐冻症恪守的第6年，此前，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技巧完成了一场演讲。蔡磊说：“生命在倒计时，与其等死，不如往来！”
附：蔡磊新年公开信全文
致渐冻症病友们：悉力棒不会掉落，让咱们一谈扛起渐冻症恪守的大旗
前天，咱们颁发了“生命科学破冰奖”，问候扫尾攻克渐冻症历史性打破的科学家。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家扫尾了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面打破，让中国患者不仅赢得了延续生命的寥落机会，更扫尾了先于海外祸者用药的打破，为抢救生命争取了无比可贵的时刻。五年前北大娄滔博士那样年青而充满活力的生命将不再凋零。
咱们以患者在疗养历程中的的确响应和严谨的科学评价为依据，将切实扫尾生命救治的效果作为授奖轨范。在此，咱们向通盘在渐冻症尽头他疑难病畛域握续挑战、不懈探索的科学家、生物医药公司以及大夫们致以娴雅的敬意。咱们满怀憧憬与期待，但愿在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将鲜艳着救济无数患者生命的骁雄出现，攻克渐冻症、改写东谈主类200年历史的时刻到来。咱们不诀别西医、中医，当代医学、传统医学，任何能够通过科学考证、具备褂讪可叠加性，扫尾生命救治打破的智商与恶果，齐是咱们任重道远追求的主意。
夙昔的一年，关于和我一同在渐冻症的摇风暴雨中恪守数年的病友们而言，是特殊繁重的一年。渐冻症平均3—5年的糊口期，如同高悬在头顶的达摩克利斯之剑，随时可能落下。客岁，好多战友接踵离世，而剩余的病友们也大多已被疾病拖入了晚期的幽谷，生活中的每一刻齐充满了繁重折磨，并随时靠近厌世。而常常荧惑和抚慰寰球的我，也在这场与病魔的狞恶较量中伤疤累累，日益繁重。5月，在被送往ICU的救护车里，我的内心却特别地镇定，那一刻，想绪如潮流般涌来，我不禁在想，粗略这一次，我真是要去践行也曾许下的扬眉吐气。但我从未有过一点后悔，因为我深知，在这场与渐冻症漫长而祸患的往来中，每一次努力齐有可能为当下和其后的病友们带来更多生命的但愿。即使那一天离开了这个天下，我也仍是拼尽全力。同期，这亦然阴暗的一年，汇集自媒体平台上多量账号连气儿数月有组织有目的地对我和团队握续责问抹黑侮辱，其发布的子虚信息阅读量高达数千万东谈主次，同步反复对政府多个部门、合作单元、新闻媒体单元电话坏心误会刁难，致使咱们正常的科研责任受到严重禁绝。咱们还资格了一场莫须有的诉讼，代理讼师不得往往常南下应诉，对方一审二审均败诉，这场闹剧的原告以致在法庭自述他曾向病友提取40万所谓的“包治用度”。我孰不可忍，震怒的控诉他们狩猎绝症病东谈主，阻隔患者自救无异于是谋财害命。
靠近新年，险些莫得病友会和平庸东谈主同样涌起兴盛，有的只是对病情恶化无可阻隔的担忧以致懦弱。从肢体率先的多少未便，逐渐发展到所有不成自理，再到无法吞咽和呼吸，每一步的恶化齐像是一场恶梦，直至堕入无限的恐怖幽谷，全天下目下依然莫得办法挫折荒疏型渐冻症病情发展。然而，恭候并不成带来但愿，唯有积极活动起来，才能在这伟大的时期配景下寻找到生命的搬动。
转头2024年，1. 这是科研合作急速鼓吹的一年。在科研方面，团队各个相貌全力鼓吹，与跨越70位不凡教会尽头精英团队、60余家专科科研机构及生物医药公司密切揣测和疏浚，并基于前期合作基础上竖立了8家团结执行室，临床征询方面连续高速鼓吹，10条药物管线进入临床历练阶段，为患者带来了新的但愿，尤其在扫尾中国两个单基因渐冻症药物全面打破之后，多个针对荒疏的基因和细胞药物也开动了临床。
2. 同期，这亦然国际合作全面开展的一年。在潘基文先生的号令和支握下，咱们与越来越多的天下顶级科学家和患者组织配置了渊博的合作联系，共同为攻克渐冻症这一全球性难得而努力。
3. 此外，这如故患者愈加坚强合营的一年。平台注册东谈主数和患者群纠合东谈主数握住增多，本年新增近4000东谈主，平台注册东谈主数打破15000东谈主，多条临床管线入组请问东谈主数达到数千东谈主，患者们展现出了前所未有的合营和恪守精神。
4. 这亦然国度对零碎病药物研发支握握续加码的一年。9月，国度药监局药审中心发布 “关爱霸术”，坚握 “以患者为中心” 理念，加速零碎病药物研发及审评。12月，国务院常务会议提议加大药品医疗器械研发转变支握，提高审评审批质效，对安妥条目的零碎病用转变药和医疗器械减免临床历练，为科研和救治创造了渊博计谋环境。
5. 破冰驿站直播间在改造中握住发展，握续为科研提供着有劲的撑握。只是在夙昔的一年，咱们科研总参预跨越4000万元，其中对外科研捐助资金总数超3000万元（具体金额和相貌明细将于4月份在慈善中国网站和渐愈互助之家官网公布；基金会/慈善信托和破冰改日账户累计实缴目下仍是跨越1亿元），配置了破冰奖学金相貌、生命科学破冰奖等，旨在荧惑和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的征询行状中。
瞻望2025年，咱们将取舍一系列举措：
1. 全力搭建渐冻症科研AI大脑，这将是一个从相识现存ALS机制、分析多组学数据到扫尾全场地智能分析的系统，通过自建职业器24小时不终止地老师和更新模子，用于全球论文、新闻、专利、临床的智能阅读、检索和自动分析，进行怀疑式学习和推理，有望极速进步征询发现效力，变成远越过东谈主类征询员的开阔专科学问获取、学习、聚积、甄别、交叉推理才气和速率的渐冻症AI巨匠，助力科学征询、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等责任。
2. 握续鼓吹愈加平常的科研合作，坚强不移地全力参预科研合作，整合各方资源，集聚全球智谋，共同攻克渐冻症这一难关。加大基因、核酸药物研发合作和参预，与天下顶级执行室合作开动基因裁剪相貌，考证病因并开展个性化基因疗养测试。
3. 开展愈加全面的的确天下数据征询，深入挖掘患者数据背后的价值，为科研提供更精确的标的。
4. 连续加大中医药合作，尤其通过循证医学，的确天下疗效辅以NFL、卵白质组学瓜分子生物主意相迷惑的科学评估体系，从握续进行的上万次中医药疗养中发掘灵验疗养组合，让患者尽快受益。
5. 研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照料体系，让大部分数年恪守、已进入病情中晚期的患者得到求实灵验的照料照护。
6. 加大科研信息和药研信息与病友的共享，让更多病友更好的了解和参与。
在此，我怀着真挚的步地发出以下邀请和号令：
一，我将握续握住地扩大科研与运营处理团队招募的限度，优先商量患者家属。因为他们切身资格着疾病带来的厄运与灾难，对疾病有着更为真切、更为澄莹的相识和感受，也因此更有坚强的能源和决心为攻克渐冻症而奋战；
二，期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报责任，确保每一份患者数据齐能够准确无误、实时高效地为科研责任所用，让每一个数据齐成为攻克渐冻症的有劲基石；
三，需要更多病友大爱的志愿遗体和脑脊髓捐献，为科研提供可贵的样本资源，咱们的每一次奉献齐能为其后者的生命救治增添但愿，为200年的病因不解寻找解码的可能；
四，但愿更多的病友能够积极投身于临床征询之中，每一位患者的参与齐有可能为新药的研发和疗养决议的优化带来至关病笃的打破，在中国咱们有才气一年并行开展500个以上的临床征询，这是加速救治的唯独办法。
追思2022年，我揣测我方的肉体现象只可高强度冲刺到2023年下半年，其时我还在会议上向共事们叙述了这一时刻表，并同步准备自传、找交班东谈主、遗体捐献、慈善信托等事宜，以为恪守行状行将后继乏力、弹尽粮绝。然而，在社会各界的狂妄热爱、企业家和爱心东谈主士的支握、病友们的坚强合营下，咱们的团队日益坚强，科研支握也越来越多，让底本霸术在客岁就交出恪守渐冻症悉力棒的我，于今仍能连续推动行状前进，而且取得了越来越多的恶果。但当下的我，仍是动作基本瘫痪，谈话不清，依靠眼控技巧办公和疏浚，吞咽和呼吸也越来越朽迈，如同五年来目睹的数千名病友的离去同样，任何一次伤风、呛咳、摔跤或者并发症齐可能夺走我的生命。但我信托，时于本日，渐冻症恪守的悉力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者堕入消沉、靠近厌世，咱们需要更多的 “蔡磊” 站出来，和渐愈互助的团队一谈拼搏。我但愿平台注册的病友中有相配之一，约1500名战友，为我方和其他90%的病友勤奋拼搏，唯有坚强不移地支握并与科学家、生物医药公司以及大夫们渊博合作，才能加速科研和药物研发的要领。咱们一谈志愿孝顺咱们的肉体、数据、血液、脑脊液、遗体、卵白和基因组学等，共同变成更高质地、能够有劲支握科研的时刻序列的确天下征询数据和样本，让咱们一谈扛起渐冻症恪守的大旗，全力支握科研打破，为我方，也为了目下还谢世的以及下一代病东谈主而斗胆奋战。咱们校服但愿，但但愿不是等来的，需要咱们通过全力拼搏去争取，而不是依赖于等靠要。只须咱们合营一心，不懈努力，就一定能够在这昏黑中开拓出一条光明的谈路。咱们将不单是为了渐冻症自身，也必将为帕金森、阿尔兹海默症等神经退行性疾病以尽头他7000多种零碎病的攻克孝顺咱们的力量。若是您高傲与我和团队一谈并肩往来，有为举座病友奉献的精神，认可“救东谈主即是救己，救己也要救东谈主”的公益理念，具备渊博相识疏浚和实行才气，请揣测咱们报名，让咱们共同配置1500东谈主渐冻症恪守前锋队，一谈向渐冻症发起冲锋，毫不坐以待毙，直至攻克这一恶疾，迎来生命的朝阳！
厌世并不可怕，可怕的是疾病晚期时常刻刻的厄运和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。
“未到绝境处，此岸花不开” ，2025，咱们一谈，连续往来！
蔡磊
眼控书于北京
2025年1月1日晨
校对：祝甜婷
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